થેલેસેમિયા જેવી જીવલેણ બિમારીને અટકાવવા શું કરી શકાય?

આંતરરાષ્ટ્રીય થેલેસેમિયા દિવસ: થેલેસેમિયા જેવી જીવલેણ બીમારી અંગે નાગરિકોને જાગૃત કરવાનો દિવસ

થેલેસેમિયા નાબૂદી માટે સમગ્ર દેશમાં શ્રેષ્ઠ કામ કરી અન્ય રાજ્યો માટે ગુજરાત બન્યું રોલ મોડલ-Gujarat has become a role model for other states by doing the best work in the whole country for the eradication of thalassemia

આ વર્ષે થેલેસેમિયા દિવસની થીમ “Strengthening Education to Bridge the Thalassemia Care Gap”

આજે “આંતરરાષ્ટ્રીય થેલેસેમિયા દિવસ” છે. થેલેસેમિયા એક અસાધ્ય વારસાગત રક્ત વિકાર રોગ છે જે શરીરમાં હિમોગ્લોબીનના નિર્માણ ઉપર સીધી અસર કરે છે. લોકજાગૃતિ થકી આ ભયાવહ રોગના પ્રમાણમાં ઘટાડો આવે તેમજ આ રોગ વિશે નાગરિકોની અજ્ઞાનતા દૂર થાય તે માટે દરવર્ષે ૮મી મે ના રોજ આ વિશેષ દિવસની ઉજવણી કરવામાં આવે છે.

કોઇપણ માતા-પિતા પોતાના સંતાનને લોહીની બોટલના બંધનમાં ફસાયેલા જોવા નથી માંગતા, પણ ક્યાંકને ક્યાંક થેલેસેમિયા જેવા વારસાગત રક્ત વિકાર રોગ અંગે જાગૃતતા ન હોવાના કારણે અનેક બાળકો જન્મજાત થેલેસેમિયા રોગ સાથે જન્મે છે.

આજે દેશ-દુનિયા સહિત ગુજરાત રાજ્ય પણ થેલેસેમિયા જેવી જીવલેણ બીમારીને જળ-મૂળથી નાબૂદ કરવા મિશન મોડમાં કામ કરી રહ્યું છે. કેન્દ્ર સરકાર અને રાજ્ય સરકાર અનેક સંસ્થાઓ સાથે મળીને લોકોમાં થેલેસેમિયા અંગે જાગૃતિ લાવવાનું કામ કરી રહી છે.

થેલેસેમિયા અંગે મોટાભાગના લોકો અજાણ હોવાથી તેમના મનમાં સૌથી પહેલા એક જ પ્રશ્ન આવે કે, થેલેસેમિયા શું છે અને આ રોગ ગંભીર કેમ છે?…તો આવો આજે વિસ્તારપૂર્વક જાણીએ થેલેસેમિયા રોગ અંગેની કેટલીક મહત્વપૂર્ણ વાતો.

થેલેસેમિયા શું છે?

થેલેસેમિયા એક આનુવંશિક રોગ છે, જેમાં શરીર પૂરતા પ્રમાણમાં હિમોગ્લોબીન બનાવવામાં નિષ્ફળ જાય છે. સામાન્ય રીતે આપણા લોહીમાં લાલ રક્ત કણમાં હિમોગ્લોબીન નામનું એક પ્રોટીન હોય છે, જે માનવ શરીરના દરેક અંગો સુધી ઓક્સીજન પહોંચાડવાનું કામ કરે છે.

આપણે જે ખોરાક લઈએ તેમાંથી લોહતત્વ મળે છે, અને હાડકા વચ્ચે રહેલી અસ્થિમજ્જા (બોનમેરો) આ લોહતત્વને હિમોગ્લોબીનમાં રૂપાંતર કરવાનું કામ કરે છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત વ્યક્તિની અસ્થિમજ્જાથી લોહતત્વનું હિમોગ્લોબીનમાં રૂપાંતર થઇ શકતું નથી.

જેના કારણે શરીરના અન્ય અવયવોને પૂરતા પ્રમાણમાં ઓક્સીજન મળી શકતો નથી, અને અવયવોની કાર્યક્ષમતા ઘટે છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત વ્યક્તિના શરીરના અવયવો નબળા પડતા અંતમાં તેમણે અનેક સમસ્યાઓ અને બીમારીઓનો સામનો કરવો પડે છે.

થેલેસેમિયાના પ્રકાર:

થેલેસેમિયા જાગૃતિ ફાઉન્ડેશનના જણાવ્યા અનુસાર થેલેસેમિયા સામાન્ય રીતે બે પ્રકારનો હોય છે, થેલેસેમિયા માઈનર અને થેલેસેમિયા મેજર. માતા-પિતામાંથી કોઈ એકના રંગસૂત્રોમાં રહેલી ખામી કે વિકૃતિ બાળકમાં આવે ત્યારે તે થેલેસેમિયા માઈનરનો શિકાર બને છે.

જ્યારે માતા-પિતા બંનેના રંગસૂત્રોમાં રહેલી ખામી કે વિકૃતિ બાળકમાં આવે ત્યારે તે થેલેસેમિયા મેજરનો શિકાર બને છે. થેલેસેમિયા માઈનરને થેલેસેમિયા કેરિયર અથવા થેલેસેમિયા વાહક પણ કહેવામાં આવે છે. થેલેસેમિયા માઈનરના રંગસૂત્રોમાં ખામી કે વિકૃતિ હોય છે, પણ તેમાં કોઈ વિકાર ન હોવાથી સામાન્યતઃ તેઓ સ્વસ્થ અને લક્ષણ મુક્ત હોય છે.

એટલે કે, બહારથી તંદુરસ્ત દેખાતો કોઇપણ વ્યક્તિ થેલેસેમિયા માઈનર હોઈ શકે છે, તમે પણ. ભારતમાં આશરે ૪ થી ૫ કરોડ લોકો થેલેસેમિયા કેરિયર છે, અને ૧૦ માંથી ૮ લોકોને તો ખબર પણ નથી હોતી કે તેઓ થેલેસેમિયા કેરિયર છે. એટલા માટે જ થેલેસેમિયાનો ટેસ્ટ કરાવવો એ કોઇપણ વ્યક્તિના જીવન અને તેના પરિવારના ભવિષ્ય માટે સૌથી અગત્યનો નિર્ણય હોય છે.

થેલેસેમિયા માઈનર એક રોગ નહિ પણ રંગસૂત્રોની વિકૃતિ છે, જ્યારે થેલેસેમિયા મેજર એક જીવલેણ રોગ છે. થેલેસેમિયા મેજરગ્રસ્ત વ્યક્તિ એનીમિયા જેવી અનેક ગંભીર સમસ્યાઓથી પીડિત હોય છે. જો પતિ-પત્ની બંને થેલેસેમિયા માઈનર હોય તો તેમના સંતાન થેલેસેમિયા મેજર હોવાની શક્યતાઓ ૨૫ ટકા જેટલી હોય છે.

આ ઉપરાંત પતિ-પત્ની બંનેમાંથી કોઈ એક થેલેસેમિયા મેજર હોય તો પણ બાળક થેલેસેમિયા મેજર જન્મે તેની શક્યતાઓ વધી જાય છે. ભારતમાં દરવર્ષે આશરે ૧૦,૦૦૦ બાળકો થેલેસેમિયા મેજર સાથે જન્મે છે. સામાન્ય રીતે થેલેસેમિયા મેજરના શરીરમાં લોહીની ઉણપના કારણે તેમને દર ૨ અઠવાડિયાના અંતરે નિયમિત લોહી ચડાવવું પડે છે, તો જ તે બચી શકે છે.

થેલેસેમિયાને અટકાવવા શું કરી શકાય?

હિમોગ્લોબીનોપેથેજીસ કમિટી ઓફ ઇન્ડિયન રેડ ક્રોસ સોસાયટી ગુજરાત બ્રાન્ચના ચેરમેન ડો. અનિલ ખત્રી જણાવે છે કે, થેલેસેમિયા મેજરને નિવારવા માટે બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ ઉપરાંત કોઈ કાયમી ઈલાજ નથી. થેલેસેમિયાને મૂળથી જ નાબૂદ કરવા માટે દરેક વ્યક્તિએ લગ્ન પહેલા અથવા ગર્ભ ધારણ કરે તે પહેલા થેલેસેમિયા માઈનરનો ટેસ્ટ કરાવવો જોઈએ.

માઈનરે માઈનર સાથે લગ્ન ન કરવા જોઈએ. અજાણતા લગ્ન થઇ જાય તો પણ ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન ગર્ભસ્ત શિશુનો ટેસ્ટ કરાવી લેવો જોઈએ. જો શિશુ મેજર હોય તો કાયદાકીય ગર્ભપાત કરાવવું હિતાવહ છે.

આંતરરાષ્ટ્રીય થેલેસેમિયા દિવસનું મહત્વ:

થેલેસેમિયા જેવા જીવલેણ રોગ અંગે લોકોમાં જાગૃતિ ખૂબ જ ઓછી છે. થેલેસેમિયા અંગે લોકજાગૃતિ આવે તે માટે દરવર્ષે આંતરરાષ્ટ્રીય થેલેસેમિયા દિવસ ઉજવવામાં આવે છે. થેલેસેમિયા ઈન્ટરનેશનલ ફેડરેશન (TIF) દ્વારા વર્ષ ૧૯૯૪માં TIFના સ્થાપક પેનોસ એંગ્લેઝોસ દ્વારા તેમના પુત્ર જ્યોર્જ એંગ્લેઝોસની યાદમાં પ્રથમવાર આ દિવસ ઉજવવામાં આવ્યો હતો. આ વર્ષે થેલેસેમિયા દિવસની થીમ “Strengthening Education to Bridge the Thalassemia Care Gap” રાખવામાં આવી છે.

થેલેસેમિયા નિવારણ માટે શ્રેષ્ઠ કામગીરી કરતુ ગુજરાત રાજ્ય..!!!

ગુજરાતમાંથી થેલેસેમિયાને જળ-મૂળથી નાબૂદ કરવા માટે ગુજરાત સરકાર છેલ્લા ૧૫ વર્ષથી શ્રેષ્ઠ કામગીરી કરી રહી છે. આ ક્ષેત્રે ગુજરાત અનેક નવતર પહેલો અને વ્યવસ્થિત આયોજન સાથે અન્ય રાજ્યો માટે રોલ મોડલ બન્યું છે. રાજ્ય સરકારે તમામ સરકારી હોસ્પિટલો ખાતે આવતી ગર્ભવતી બહેનોના થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરવાનું શરુ કર્યું છે.

આજસુધીમાં ગુજરાતમાં આસરે સાત લાખ જેટલી ગર્ભવતી બહેનોના ટેસ્ટ કરવામાં આવ્યા છે, જેમાંથી થેલેસેમિયાગ્રસ્ત ૫૦૦થી વધુ ગર્ભસ્તશિશુનો જન્મ અટકાવવામાં આવ્યો છે.

ગુજરાત સરકાર દ્વારા થેલેસેમિયા નિવારણ માટે અનેક વિશેષ પહેલ કરવામાં આવી છે. આવી જ એક વિશેષ પહેલ છે ૩ સ્તરે થેલેસેમિયા સ્ક્રીનીંગ. ભારત સરકાર, નેશનલ હેલ્થ મિશન અને વિવિધ સેવાભાવી સંસ્થાઓની મદદથી રાજ્ય સરકારે યુનીવર્સીટી લેવલે જ વિદ્યાર્થીઓનું થેલેસેમિયા સ્ક્રીનીંગ કરવાનું શરુ કર્યું છે.

ગુજરાતના કેટલાક સમાજ કે સમુદાયમાં થેલેસેમિયાનું પ્રમાણ વધુ જોવા મળતા રાજ્ય સરકારે કમ્યુનીટી સ્ક્રીનીંગ અમલમાં મૂકી વિવિધ સંસ્થાઓ થકી આ સમુદાયોને થેલેસેમિયા અંગે જાગૃત કરવાની વિશેષ પહેલ શરૂ કરી છે. ગુજરાતમાં દરવર્ષે ૨ થી ૩ લાખ લોકોના અને અત્યારસુધીમાં કુલ ૪૦ લાખથી પણ વધુ લોકોના થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરવામાં આવ્યા છે.

ગુજરાત સરકાર સાથે રેડ ક્રોસ સોસાયટી, થેલેસેમિયા જાગૃતિ ફાઉન્ડેશન અને થેલેસેમિક ગુજરાત જેવી અનેક સંસ્થાઓ થેલેસેમિયાને નાબૂદ કરવા માટે લોકોને જાગૃત કરવાનું સરાહનીય કામ કરી રહી છે.

આ ઉપરાંત થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળકોને વાર્ષિક આશરે ૧૫ થી ૬૦ બોટલ જેટલા લોહીની જરૂર પડે છે. એટલા માટે જ આવા બાળકોને શ્રેષ્ઠ અને શુદ્ધ લોહી પૂરતા પ્રમાણમાં મળવું પણ ખુબ જ અગત્યનું છે. લોકો વધુમાં વધુ રક્તદાન કરે તો થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળકોને સારું અને પ્રમાણમાં લોહી મળતું થશે.

ગુજરાત સરકાર વિવિધ સંસ્થાઓના સહયોગથી સમગ્ર રાજ્યમાં રક્તદાન કેમ્પનું આયોજન કરી થેલેસેમિક બાળકો માટે રક્ત એકત્ર કરવા પણ મોખરે છે. જેથી રક્તદાનનું પણ મહત્વ ખૂબ જ વધારે છે. સાથે જ ગુજરાતમાં કેટલીક સંસ્થાઓ થેલેસેમિક બાળકોના બાકી રહેલા જીવનને આનંદમય બનાવવાનું નેક કામ કરે છે.

આજે થેલેસેમિયા દિવસ નિમિત્તે ગુજરાતને થેલેસેમિયા મુક્ત કરવા માટે સૌ સાથે મળી સંકલ્પ કરીએ. થેલેસેમિયા અંગે જાગૃત થઇ વહેલામાં વહેલી તકે થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરાવવો જોઈએ. આપણી આજુબાજુમાં પણ લોકોને થેલેસેમિયા અંગે માહિતગાર કરીએ. રક્તદાન કરીને થેલેસેમિક વ્યક્તિને મદદરૂપ થઈએ. -નિતિન રથવી